9月25日下午，广东狮子会工作人员探视正威，表示回去后将尽快落实帮扶情况。

      他听不见任何声音，也无法用语言表达。
      他每天醒来，就要面对遍布全身的奇痒，只能不停地在凳子上磨啊磨，家中所有木凳的棱角都被他磨圆了。
      他的双手双脚布满厚厚的死皮，这些死皮下方，是一道道深可见肉的裂纹。
      他有时候实在忍不住了，就拼命抠抓，用嘴啃咬，直至皮破血流……这样的方式能缓解一时之痒，但带来的后果是，因伤口感染，手术切除右脚小脚趾。
      他无法正常上学，没有朋友，只好照着村里其他孩子用过的课本，一笔一画书写着只有他自己才能看懂的文字。
      他10岁了，只有1米不到的身高，30多斤的体重……
      10年的时间，付兴祥和妻子看着儿子付正威在病痛的折磨下成长，甚至从死神的魔爪之下庆幸逃脱。

付正威趴在平时写字的凳子边上磨痒。他没有上过学，只能一个人默默地写字，字迹工整，每个字都在格子里，但是没人知道他写的是什么。

越磨越痒  磨光凳子棱角

      2003年，来自清远英德的付兴祥在广州萝岗打工期间结识了当地姑娘刘普琼，如同千万个普通家庭的故事一样，而后的两年里，两人顺利结婚并产下一子。“我儿子是大年初一出生的。”付兴祥至今仍清晰记得当时的兴奋。
      但是，好运却没有一直关照这个家庭，儿子付正威经常反复发烧。更为严重的是，从10个月左右开始，正威手脚上的皮肤开始发黑、起皱，而且体重一直都上不去。随着年龄的不断增大，儿子似乎对外界的声音不再敏感，有时大人们说话，儿子根本就没有反应。检查结果证实，正威的听力在不断减退，但却始终没有查明病因。
      之后的几年里，家人们更是意外地发现，正威的皮肤出现了异常变化，首先是手掌与脚部皮肤变得十分粗糙，更为严重的是，伴随全身皮肤出现的瘙痒，怎么都止不住。
      用付兴祥的一句话概括，“他除了晚上短时间睡着一会儿，其他时间，几乎全部都在用手抓痒。”正威从1岁左右开始，听力明显下降，后来就几乎听不见了，所以也不会说话，没办法求人帮助，家里几乎所有有棱角的地方都是他用来磨痒的工具。有时候实在是忍不住了，那只能用指甲拼命地抠抓，直到皮破血流才不得不停下来。之前，因为伤口感染，只能手术切除右脚的小脚趾。

付正威的脚。

基本诊断为罕见病K ID综合征

      近一年以来，“痒孩”付正威一直在南方医科大学南方医院求医。据其主治医生梁燕华介绍，从诊断情况来看，正威基本诊断为患有全球不超过100例的罕见病———K ID综合征，也不排除同时患有“毁残性掌跖角化病”。据悉，K ID综合征目前没有根治方法，绝大多数病人死于感染。
      K ID综合征全名角膜炎———鱼鳞病———耳聋综合征，是一种罕见的先天性外胚层发育不良性皮肤病，以鱼鳞病样角化过度、血管性角膜炎、感觉神经性耳聋为临床特点。目前，全球发现K ID综合征的也不足百例。
      对于K ID综合征，目前没有彻底根治的方法。“疾病本身没法治愈，连针对性的药物都偏少。”但对于孩子奇痒难忍的问题，梁燕华认为是有办法控制的。“鱼鳞病无法逆转、耳聋无法逆转，但痒的根源是明确的，可以控制。为治这个病，孩子和家人走过很多地方，医生也开了维甲酸类药物，但效果并不明显。但如果使用一些护肤类、保湿类加强皮肤屏障功能的药物，可能会有效，关键在于保持皮肤湿润。”
      “如果病情继续恶化下去，孩子丧失掉皮肤这一人体最大的屏障后，所面临的最大困境将是感染，病程的最后期，孩子将对各类病原体如病毒、细菌毫不设防。就在不久前，他腹部的传染性软疣，就让孩子非常高危。”梁燕华认为，护肤加上预防各种感染，是正威和家人今后最主要的工作。因为“绝大多数的K ID病人，死于感染关”。

广东狮子会将持续关注

      媒体连续多日持续关注，付正威的苦难遭遇，引来多方关注，让这个饱受折磨的家庭看到了新的希望。然而，目前，无论是社会帮扶还是病情的治疗，都与实际需求存在较大差距。与此同时，正威的主治医生表示，他的病目前并未有特效药，参照此前类似的病例，病情控制所需的花费极高。
      9月25日下午，广东狮子会专程派人前往正威家中探望，并决定先期帮助补交此前拖欠医院的1万元费用。
      广东狮子会重大疾病救助委员会副主席何培忠表示，针对正威的情况，主要计划从资源和资金两方面帮助他。“我们首先希望能够寻找途径改善他的皮肤状况，让他没有那么痒，再往更好的方向发展，让他重新回归社会。”得知正威属于听障残疾人后，广东狮子会还将向其捐赠一台帮助失聪儿童学习说话的仪器，尽最大可能对其提供帮助。未来，广东狮子会重大疾病救助委员会仍将持续关注正威的情况。
      “目前来看，不好估量治疗正威的病所需要花费的时间和金钱。”正威的主治医生梁医生向南都记者表示，由于正威的病目前并未有特效药，也只能尝试着做对症治疗。她介绍，数年前，一9岁的小女孩全身皮肤溃烂，“小女孩的病和正威的病同属于基因疾病，此类病花费极高，一天的医药费近2000元”。“对于正威而言，当下的理想状态是将病情控制住，提高生活质量。”梁燕华说。